Communiqué de presse du 30 Janvier 2022

Handicap rare de l’enfant :

une initiative citoyenne à genou.

Épuisés de porter seuls depuis 2014 une structure associative innovante répondant aux besoins complexes de leurs enfants en situation de handicap rare et sans solution proposée par les institutions, des parents sont en train de rendre les armes. Au moment même du débat politique sur la scolarisation des enfants en situation de handicap, ce centre d’éducation spécialisée qui permet des parcours inclusifs tout en proposant un accueil sur-mesure et complémentaire est en train de disparaître. Au nom de leurs enfants, citoyens français à part entière, ces parents lancent un cri d’alerte et appellent à l’aide.

Handicap rare de l’enfant : le désespoir des parents

Le centre d’éducation conductive (CEC) du Gard est en danger. Né de l’initiative citoyenne de parents sans solution pour leurs enfants présentant des maladies et handicaps rares, ce centre les accompagne, leur offre un parcours adapté à leurs besoins complexes et forme les aidants. La direction et les familles n’ont jamais cessé d’interpeller les politiques et les institutions administratives sur la fragilité financière et statutaire de cette structure. Sans aucun financement pérenne depuis sa création, l’accueil de ces enfants repose ainsi sur la vie caritative de l’association. Après 7 ans à faire vivre à bout de bras le centre grâce à des lotos, des zumba-parties, des ventes de chocolats et des appels aux dons, l’association est à genoux, épuisée de porter seule cette structure qui se développe chaque année pour répondre aux très nombreuses demandes mais aussi aux besoins complexes des enfants accueillis.

Abandonnée à sa mission d’intérêt général, l’association a ainsi annoncé avec tristesse et colère que l’accueil des enfants allait devoir être réduit dès cette année et que l’avenir du CEC du Gard était maintenant très incertain, laissant de nombreuses familles dans un grand désarroi quant à l’avenir de leurs enfants, sans solution alternative équivalente.

Un centre qui a fait ses preuves

Pourtant le CEC du Gard a montré toute sa pertinence ! L’association gestionnaire porte un projet d’établissement innovant qui répond à l’ensemble des politiques actuelles concernant la rééducation de l’enfant, l’inclusion ou les aidants et se trouve au cœur des dispositifs institutionnels. L’équipe a développé de nombreux partenariats avec les professionnels, institutions et réseaux du territoire permettant ainsi aux enfants de bénéficier de parcours inclusifs en milieu ordinaire tout en bénéficiant d’une prise en charge spécialisée qui répond à leurs besoins complexes (rééducation, apprentissages scolaires adaptés, communication alternative et augmentée, sport adapté …). Le CEC du Gard a aussi développé une expertise rare dans la guidance parentale (ou formation des aidants) qui lui permet une approche complète.

Le CEC du Gard accueille plus de 30 enfants et leurs familles chaque année. Ils choisissent le centre pour sa spécificité et ses compétences.

L’espoir d’une rencontre